מאת: אביטל פרידמן - עו"ס - המועצה לשלום הילד

בשפה העברית קיימים שמות רבים להגדרת ילדים בעלי צרכים מיוחדים. אנו במועצה לשלום הילד מעדיפים את השם: "ילדים מיוחדים", המבטא את עמדתנו לפיה ילדים אלו אמנם שונים, אך הם שווים ובעלי ערך וייחודיות. הגדרת המונח "צרכים מיוחדים" משתנה ממדינה למדינה. בישראל, מקובלת כיום ההגדרה שנבחרה עבור המחקר על ילדים עם צרכים מיוחדים, שנערך ע"י מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל והמוסד לביטוח לאומי (1998) – ילדים עם צרכים מיוחדים הוגדרו ככאלה שתפקודם היומיומי מושפע ממוגבלותם הנמשכת למעלה משנה. בשנת 2004 חיו בישראל כ – 239,000 ילדים המהווים 12.8% מאוכלוסיית הילדים בישראל, שסבלו ממחלה כרונית ו/או מנכות (מתוך: "ילדים מיוחדים בישראל", 2007 – המועצה לשלום הילד).
אחד השירותים החשובים ביותר שמקבלים הילדים המיוחדים הוא שירותי חינוך:
בשנות ה – 90 חלו שינויים משמעותיים בחינוך של ילדים מיוחדים, אשר גרמו למעבר מסיבי של ילדים מהחינוך המיוחד לחינוך הרגיל. המגמה הרווחת כיום, בעקבות חקיקת חוק השילוב, היא לשלב ילדים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה. מדובר בילדים שיכולים להשתלב במערכת הרגילה, באמצעות קבלת סיוע מתגבר. עד המעבר לחוק השילוב קיבלו תלמידים עם צרכים מיוחדים, הלומדים בחינוך המיוחד, את כל הסיוע הנדרש. עם המעבר לשילוב בחינוך הרגיל נקבע סל שילוב מצומצם יותר, אשר קיצץ את שעות הסיוע והשירותים הנדרשים לילד. למעשה, עלות השירותים שמקבל הילד במוסד של החינוך המיוחד גבוהה יותר מעלות השירותים שהוא מקבל בחינוך הרגיל. יותר מכך, גם הסיוע שהובטח מגיע רק בחלקיות ובצמצום, וכך נגרם עוול לתלמיד המשולב, לשאר התלמידים ולמחנכים – יש בכך הכשלה מראש של הניסוי החיובי. במקביל, המקרים המורכבים יותר של ילדים בעלי צרכים מיוחדים נותרו במערכת החינוך המיוחד, אשר שינתה למעשה את אופייה, בכך שמספקת כיום מענה חינוכי רק למקרים הקשים יותר.
למרות ההתקדמות שחלה בהכרה בזכויותיהם של אנשים בעלי מוגבלויות בחברה, יחס החברה לאנשים בעלי צרכים מיוחדים, הינו רחוק מלהיות גורם המסייע להשתלבותם בחברה. הדבר נכון בעיקר בנוגע לילדים מיוחדים, אשר בנוסף להיותם בעלי צרכים מיוחדים, הם שייכים לקבוצת אוכלוסייה חלשה ופגיעה נוספת – אוכלוסיית הילדים. קבוצה זו משוללת כוח כלכלי או פוליטי ותלויה במבוגרים לשם קיומה. אנו רואים חשיבות רבה בהשקעה בתחום החינוך וההסברה בנושא קבלת השונה, כבר מגיל צעיר, על מנת להשפיע על עיצוב תפיסת עולמם של ילדים ומבוגרים.

לדוגמא: המועצה לשלום הילד מפעילה את ניידת זכויות הילד – ניידת זו עוברת בין בתי הספר היסודיים ומעבירה פעילות בנוגע לזכויות ילדים ואחריותם. במסגרת פעילות זו, מועבר המסר החשוב לפיו לכל ילד זכות להיות שונה ולקבל יחס שווה, ובמקביל לכל ילד האחריות לקבל את השונה ולהתייחס אליו באופן מכבד.
מצבם החברתי-כלכלי של הילדים המיוחדים ומשפחותיהם, ומצב היחסים התוך משפחתיים, מושפע רבות ממצב הילד עם הצרכים המיוחדים: אחוז גבוה מן ההורים מדווחים כי מצב היחסים ביניהם ובין שאר בני המשפחה מושפע מאד ממצב ילדם וכי צרכיו המיוחדים גורמים למתח, דאגה, חרדות, דיכאון ותחושת מעמסה כבדה מנשוא. מבחינה כלכלית חשוב להדגיש כי המדינה משתתפת רק בחלק קטן מאד מהוצאות הטיפול בילד. למרות כל אלה פחות מ – 5% מההורים פנו, או חשבו לפנות, לסידור מוסדי של ילדם. למרות כל הקשיים שחווים הורים אלה, הם עדיין מעונינים שילדם יגדל בחיק המשפחה.
חשוב שאנשי חינוך, הפוגשים ילדים מיוחדים אלו במסגרות החינוך, יכירו בקשייהם של ההורים וינסו לתת לנושא זה מקום ביחסיהם עם ההורים – הבנה, אמפטיה ותחושת לגיטימציה לקושי, יכולות לסייע להתמודדות של ההורה, וליצור יחסים קרובים יותר בינו לבין אנשי הצוות החינוכי – כל אלה, בסופו של דבר, משפיעים גם על איכות הטיפול שמקבל הילד המיוחד.
קושי נוסף עמו מתמודדים הילדים המיוחדים והוריהם הוא המחסור בפעילויות פנאי המותאמות לצורכיהם המיוחדים של ילדים אלו. גם ילדים מיוחדים זקוקים לפעילות חברתית ופעילות פנאי שתעשיר את עולמם, אך במציאות אנו עדים לחוסר היצע של פעילות פנאי לילדים אשר איננה מוצעת כשירות פרטי - כך שמי שידו משגת, קונה חוגים לילדיו, ואילו ילדיו של מי שידו אינה משגת, נותרים ללא פעילות בשעות הפנאי. קיים מחסור בפעילויות פנאי זמינות עבור כלל הילדים שהוריהם אינם יכולים לשלם באופן פרטי, אך ניתן לומר שמצבם של הילדים המיוחדים הינו הגרוע ביותר, משום שאינם יכולים להשתלב בכל פעילות, מאחר וישנן מגבלות נוספות, מלבד התשלום, כגון מציאת פעילות המותאמת ליכולותיהם של הילדים, ומציאת מקום פעילות בעל נגישות לבעלי מוגבלויות שונות.
אחת התופעות המטרידות ביותר היא תופעת הילדים עם צרכים מיוחדים הנמצאים בסיכון. מחקרים מראים שילדים עם נכות נתונים בפוטנציאל להיות קורבנות להתעללות במשפחה פי 8 מילד רגיל. ילדים עם צרכים מיוחדים מצויים בטיפולם של מספר גדול של מטפלים מבוגרים, הם חשופים יותר מילדים אחרים לפגיעה, ולעיתים אינם מסוגלים לדווח על הפגיעה בהם. בשל כך רב הנסתר על הידוע בנוגע לתופעה זו.

בכל מקרה, על כל אדם, ובוודאי על איש חינוך, מוטלת חובת הדיווח לפקיד סעד או למשטרה, כאשר יש לו יסוד סביר להניח כי הילד נפגע ע"י האחראי עליו. 
ניתן לראות כי ילדים מיוחדים מתמודדים עם אתגרים וקשיים רבים. על כל מי שבא במגע עם ילדים אלו, מוטלת האחריות לעשות כל שביכולתו לסייע להם, להקל עליהם ולהתייחס אליהם באופן מכבד, שוויוני ורגיש.

פורסם בהד הגן יוני 2007 - מתוך אתר המועצה הלאומית לשלום הילד